Jeg hadde egentlig valgt oppgave 9 om fosterdiagnostikk. Etter å ha lest en del fakta om dette emnet var det noe annet som vekket min interesse. Leger og forskere snakker om hvor flott den nye teknologien er blitt nå når man kan oppdage flere og flere utviklingsavvik. Da slo det meg. Hvorfor ønsker man dette? Hva er poenget? For meg som handikappet var dette et lite sjokk. Vil man unngå at slike barn blir født? Hva er det folk er redde for? Hva er galt med å være født litt annerledes? Jeg vil derfor prøve å gi oppgaven en annen vinkling: Er det akseptabelt å ta abort på grunnlag av at barnet er funksjonshemmet og er det greit å diskriminere funksjonshemmede?

 

Mye av dette handler om fordommer og uvitenhet. Man er så opptatt i dag av at alt skal være perfekt. Det blir mer og mer vanlig med plastisk kirurgi og andre behandlingsmåter for å bli perfekt. For ikke mange år siden, før man kunne oppdage såkalte ”utviklings avvik” hos fosteret før fødselen, ble slike barn satt bort på institusjoner eller gjemt bort så godt det lot seg gjøre, realiteten er ikke så annerledes i dag. Forskjellen er at man slipper å se barnet i øynene før man tar beslutningen.

 

I 1978 fikk vi en abortlov som åpnet for fri abort også kalt med et mildere ord: selvbestemt abort, før 12. svangerskapsuke. Etter 12. svangerskapsuke må man søke om abort til en fagnemnd, som enten innvilger eller avslår søknaden. Jamfør abortloven § 2 kan en abortsøknad etter 12. uke innvilges på disse betingelsene:

 

a) svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan føre til urimelig belastning for kvinnens fysiske eller psykiske helse. Det skal tas hensyn til om hun har disposisjon for sykdom;

b) svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanskelig livssituasjon;

c) det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet;

d) hun ble gravid under forhold som nevnt i straffeloven §§ 197-199, eller svangerskapet er et resultat av omstendigheter som omtalt i straffeloven §§ 192-196 og § 199; eller

e) hun er alvorlig sinnslidende eller psykisk utviklingshemmet i betydelig grad.

 

Ved vurderingen av begjæring om avbrudd begrunnet i forhold som nevnt foran i tredje ledd bokstav a, b og c skal det tas hensyn til kvinnens samlete situasjon, herunder hennes muligheter til å dra tilfredsstillende omsorg for barnet. Det skal legges vesentlig vekt på hvordan kvinnen selv bedømmer sin situasjon.

 

Kravene til grunn for innvilgelse av svangerskapsavbrudd skal øke med svangerskapets lengde.

 

Etter utgangen av attende svangerskapsuke kan et svangerskap ikke avbrytes med mindre det er særlig tungtveiende grunner for det. Er det grunn til å anta at fosteret er levedyktig, kan tillatelse til svangerskapsavbrudd ikke gis.

 

Det er særlig § 2 c som blir omdiskutert. Tallet på antall kvinner som søker om abort etter 12. svangerskapsuke fordi de bærer et sykt barn, har økt de siste fem årene. Ny statistikk fra folkehelseinstituttet viser at rundt 30 % av kvinnene som søker abort etter 12. svangerskapsuke, bærer på et barn med sykdom eller misdannelser. I 1999 var det tilsvarende 24 %. Av 621 kvinner som i fjor søkte om svangerskapsavbrudd etter 12. uke, var 188 begrunnet med alvorlig sykdom eller misdannelser hos fosteret. 185 av disse fikk innvilget søknaden, skriver Folkehelseinstituttet.

 

Da de startet med ultralyd for ca 20 år side ble det hevdet at tilbudet var kun for å bestemme termindato. Å få vite kjønnet på barnet var absolutt utelukket. Dette virker jo helt bak mål i dag. Som dette tok det ikke lang tid før ultralyd ble brukt til å oppdage avvik. Debatten ble da: skulle man la være å fortelle om hva man oppdaget?

 

I dag får alle som vil det vite kjønnet på barnet og de forteller deg også om det er finnes noe utviklingsavvik. Ved oppdagelsen av et evt. utviklingsavvik blir du opplyst om alle de symptomene som kan høre til dette syndromet. Vanligvis får ikke barnet alle disse symptomene, bare en brøkdel av de. Når legene kommer med all denne informasjonen kan en fort få inntrykk av at barnet er et monster. Det faktiske er at det sjelden er så ”grusomt” som legene skal ha det til.

 

 

”Fra vi fikk vår jente ble vi oversvømmet med informasjon om all elendigheten hun var disponert for. Det er på det rene at barn med Downs er mer disponert for en del sykdommer og tilstander, men jeg vil ikke anbefale noen å sette seg til å lese lange lister om all denne elendigheten. Slik informasjon passer i hvert fall ikke før man har fått selve syndromet litt i perspektiv,” skriver moren til en datter med Downs syndrom. Nyere forskning og erfaringer har vist at de fleste barn med Downs syndrom har større utviklingsmuligheter enn det mange trodde før. Dette gjelder også flere andre barn med andre syndromer. Stadig flere mirakler blir født og motbeviser fakta.

 

Mange velger allikevel å ta abort. Hva er det man er så redde for? Mange mener at det er av hensyn til barnet. De vil ikke utsette barnet for lidelser, mobbing og utallige legebesøk. Man kommer da her inn på det fine uttrykket: ”et fullverdig liv.” Hva vet da andre om hva som er et fullverdig liv for deg? Hva så om risikoen for barnet bare er å leve fra ett til ti år, kan ikke barnet da få et fullverdig liv de få årene? Tiden viser også at mange barn motbeviser fakta og lever i flere år enn det legene anslo.

 

Hva er så egentlig et fullverdig liv? Er det å være mobbeoffer pga overvekt og til slutt ta sitt eget liv et fullverdig liv? Er det å sitte i fengsel for voldtekt et fullverdig liv? Eller er det f.eks. å ha Downs syndrom og ikke bry seg om at andre gjør narr av deg, men isteden være opptatt av andre ting? En mor til en gutt med Downs syndrom forteller fra sønnens liv:

- Det er mange trekk barn med Downs syndrom har som er verdifulle i seg selv. La oss ta for eksempel vår konkurransepregede hverdag, det gjelder å være best i fotball og best på ski. Etter en dag i bakken sier en femåring til min sønn: ”Du er den dårligste du, Philip! Det er fordi du har Downs syndrom det.” Philip svarer: ”Ja, nå går vi og bader.”

 

Et fullverdig liv kan sees på mange måter ut ifra forskjellige syn. For funksjonshemmede blir livet allerede før fødselen stemplet som uverdig.

 

Et annet argument som ofte brukes er at det ville være en for stor påkjenning for seg selv å ta seg av et slikt barn. Barnet har heller ingen lys fremtid når det kommer til jobb og utdanning. Er det da barnet det er noe galt med eller er det samfunnet? Skal barnet lide pga. et dårlig hjelpeapparat?

 

En jobb betyr veldig mye, ikke minst for selvfølelsen. Med en jobb beviser du både overfor deg selv og andre at du har evner og at du betyr noe. Under halvparten av alle nordmenn med redusert funksjonsevne er i jobb. Årsaken er ikke nødvendigvis at de ikke kan eller vil. Ifølge ferske tall fra Ssb vil faktisk 71 000 av dem gjerne ut i jobb. Men for en funksjonshemmet jobbsøker er ikke vilje og kompetanse nok. Høsten 2001 inngikk regjeringen og representanter for arbeidslivet den såkalte IA – avtalen. Avtalen om inkluderende arbeidsliv hadde tre hovedmålsetninger:

- redusere sykefraværet

- øke den reelle pensjonsalderen

- få flere med redusert arbeidsevne i arbeid

 

Vi har også fått nye kapitler i Arbeidsmiljøloven om likebehandling i arbeidslivet og en handlingsplan som skal gi økt tilgjengelighet for funksjonshemmede på jobben. Arbeidsgivere som ansetter folk med redusert funksjonsevne, skal slippe å betale for tilrettelegging av arbeidsplassen, og fra nyttår av kan funksjonshemmede som blir urettferdig behandlet, melde fra til det nye diskrimineringsombudet.

 

Allikevel viser nye tall at det ikke har skjedd noen endring. IA – avtalen er fin på papiret, men i praksis gjør den ikke noen forskjell. Det største hinderet er at de fleste skjærer alle over en kam. En person med store psykiske problemer og en ellers oppegående person i rullestol har ulike behov uten at dette i særlig grad blir tatt i betraktning. Mange tror at et arbeidsforhold for en funksjonshemmet er kjempe problematisk, mens det i virkeligheten ofte dreier seg om små tilrettelegginger. Å sitte stille på en stol ved en kontorpult, kan like godt gjøres av en i rullestol.

 

Mange unnskylder seg også med at funksjonshemmede er en for stor økonomisk byrde for samfunnet, og at vi ønsker å begrense denne kostnaden mest mulig. Hva med forbrytere, innvandrere og psykopater? De får da leve selv om de koster samfunnet penger.

 

Det står i de ti bud at du skal ikke drepe. Allikevel er det i dagens samfunn akseptert å drepe, så lenge barnet ikke er perfekt. Mange i dag forstår at en ”måtte” ta abort fordi barnet hadde for eksempel Downs syndrom. Det blir ikke sett på som noen stor synd, men akseptabelt. Er det noe bedre å si at ”ja, jeg forstår at du måtte ta abort for barnet var jo svart” eller ”ja, jeg forstår at du måtte ta abort det var jo ikke en gutt.” Nei, etter min mening er det ikke det. Allikevel vil mange protestere mot dette og si at dette er to sider av samme sak. At å drepe et barn p.g.a. hudfarge er rasisme, og å drepe et barn pga kjønn er kjønnsdiskriminering, noe som er absolutt uakseptabelt i dag. Men sett at barnet var jente og svart, men funksjonshemmet, da er det greit. Allerede her ser vi at majoriteten i samfunnet aksepterer diskriminering av funksjonshemmede.

 

Vi har kommet langt når det gjelder likestilling av svarte og hvite og kvinner og menn. 1. Januar trer den nye Diskrimineringsloven i kraft. Lovens formål er å fremme likestilling, sikre like muligheter og rettigheter og å hindre diskriminering på grunn av etnisitet, nasjonal opprinnelse, avstamning, hudfarge, språk, religion og livssyn, jamf. § 1. Jamf. §4 er direkte og indirekte diskriminering på grunn av etnisitet, nasjonal opprinnelse, avstamning, hudfarge, språk, religion eller livssyn forbudt.  Legg merke til at funksjonshemmede er ikke tatt med i denne loven.

 

Det er ganske utrolig at vi ikke har kommet lengre enn at det fremdeles er en gruppe som må slåss for retten til like rettigheter, retten til jobb og rett og slett retten til å leve. For femten år siden skrev Kari Fortun en jente med Downs syndrom, et innlegg i Aftenposten 27.03.1990:

 

”Jeg har fått vite at det tas abort når mødre får rede på at barnet har Downs syndrom. Det er forferdelig. Det er hardt å leve i et samfunn som mener det er normalt. I et normalt samfunn bør det være plass for alle. Jeg grøsser når jeg får høre at folket mitt må dø. Det blir et dårlig samfunn der en del av oss ikke har livets rett. Så kraftig jeg kan, advarer jeg mot at det folket blir utryddet. Vi har samme rett til å leve som dere andre.”

 

Dette er femten år siden, dessverre har samfunnet fremdeles ikke endret seg. Slik som Fortun beskriver det kan en faktisk sammenlikne dette med både jødeutryddelsen fra 2. verdenskrig og apartheid. Det står i den amerikanske frihetserklæringen at ”all men are created equal.” Da dette ble skrevet var ”all men” bare hvite. I dag gjelder loven for alle uansett hudfarge. De fleste i Norge vil også si seg enige i denne loven og synes at dette er en fantastisk lov. Men er funksjonshemmede med i ”all men”? Det sies også at ”i Guds øyne er alle like.” Hvorfor har ikke funksjonshemmede da like rettigheter som alle andre?

 

 

Tilbake til problemstillingen i oppgave 9. Nei utviklingen av fosterdiagnostikk (ultralyd, morkakeprøver og lignende) der formålet er å forberede og hjelpe foreldre og leger til å ta i mot dette barnet bør ikke fortsette. Leger bruker som argument at man kan operere fosteret før fødselen, men dette er bare en teori. I praksis viser det seg at dette sjelden lar seg gjøre og at resultatet fører som oftest fører til spontan aborter. Utviklingen vil sannsynligvis føre til at motivet med fosterdiagnostikk blir et ganske annet, nemlig abort. Noe som vi kan se eksempler fra i Danmark.

 

 

Konsekvensene av både fosterdiagnostikk og lovlig abort jamf. Abortloven § 2c er at vi får i større grad et sorteringssamfunn. Når man klarer å oppdage barn med for eksempel Downs syndrom og klarer å overbevise foreldrene til barnet at det er til både barnet og deres eget beste å ta abort. Hva så om det blir født et barn med Downs syndrom som ikke ble oppdaget? Hvem skal foreldrene og barnet da snu seg til? Er det et slikt samfunn vi ønsker oss? Man snakker veldig mye om sorteringssamfunnet i fremtiden, men fremtiden har vært her lenge og utvikler seg i min mening, stadig i en negativ retning. Man må bruke de kortene man har fått utdelt. Dyktige pokerspillere kaster seg ikke bare fordi de har fått dårlige kort, men bruker kortene på den beste mulige måten, og klarer å vinne.